Stichting Dromen voor Duchenne

Overview

  • Sectoren Goede doelen
  • Geplaatste vacatures 2
  • Gezien 156
  • Founded Since 1850

Bedrijfsomschrijving

Het ontstaan van de stichting is ingegeven vanuit de droom iets te doen voor alle personen die Duchenne hebben.
Doordat voorzitter Frank zelf lijdt aan de spierziekte van Duchenne weet hij als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn je eigen dromen na te jagen. Vanuit dat besef en vanuit zijn positieve houding was snel besloten een stichting op te gaan zetten om juist anderen te helpen.

Wat doet Stichting Dromen voor Duchenne?

Dromen realiseren, daar staan wij voor als Stichting Dromen voor Duchenne. Door oproepen te plaatsen op onze verschillende social media kanalen en onze website verzamelen we dromen van kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Duchenne en vervolgens gaan wij hard aan de slag om deze dromen te realiseren.

Een droomwens kan heel klein zijn maar ook wat groter. Voorbeelden van wensen die wij hebben mogen realiseren zijn:

  • Een dag alle Efteling achtbanen beleven, waarbij onze vrijwilligers voor de organisatie en het sjouwwerk zijn ingezet;
  • Het verzorgen van verschillende droompakketten als alternatief voor de droomwensen die door corona niet door konden gaan. Voorbeeld van een pakket is een gamepakket met verschillende games en gaming attributen, een chillpakket met een Netflix en Spotify abonnement etc;
  • Een cheque uitgeven om een speciale bijdrage te leveren aan de 40e verjaardag van een man met Duchenne;
  • Een filmpje laten maken door Rico Verhoeven om een jongen met Duchenne een hart onder de riem te steken.

Naast het realiseren van dromen doen wij nog meer:

  • Om de naamsbekendheid te vergroten van Duchenne  verzorgen wij regelmatig presentaties en lezingen. Ook bedenken wij acties om zo in de media te komen. Voorbeelden hiervan zijn een kaartenactie, onze Duchenne Challenge en een droompakkettenactie;
  • We helpen ouders van kinderen met Duchenne en personen die zelf Duchenne hebben wanneer zij vragen hebben of advies willen op het gebied van leven met Duchenne;
  • Hiernaast verhuren we hulpmiddelen zoals een mobiele tillift, tilhulpmiddel voor handmatige transfers etc;
  • Gelden werven middels schenkingen/giften en sponsorinkomsten in contanten en natura om onze doelstellingen te realiseren;
  • Naast de bovenstaande zaken zoeken wij ook samenwerking met andere organisaties die zich op een vergelijkbare manier inzetten voor de spierziekte van Duchenne.

Geschiedenis Stichting Dromen voor Duchenne

De visie van Stichting Dromen voor Duchenne vindt zijn oorsprong in een persoonlijk verhaal. De levensfilosofie van voorzitter Frank van Ieperen is om ondanks zijn ziek zijn en beperkte levensverwachting (bij geboorte 20 jaar) altijd de zaken positief te benaderen en deze positieve kracht te gebruiken om zijn doelen te behalen.

Één van deze doelen was een droomwens, namelijk een rondreis langs de westkust van de VS. Om dit doel te bereiken en vanwege praktische redenen is in 2018 Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. Van het één kwam het ander en al tijdens de eerste bestuursvergadering sprak het bestuur de wens uit zich ook in te zetten voor andere personen met Duchenne. De reis naar de VS is met behulp van crowdfunding, sponsoring en de hulp van het bestuur en het zorgteam wat mee op reis ging gerealiseerd in 2019. Tevens is de uitvoer van een droomwens in de Efteling ook in 2019 gelukt.

De daad- en levenskracht die Frank, inmiddels 39 jaar, uitstraalt kreeg hierna zijn uitwerking op onder meer het bestuur en de mensen die dichtbij hem staan en zij hebben er mede voor gezorgd dat de stichting zich breder is gaan oriënteren. Deze bredere oriëntatie betekende dat de al opgerichte Stichting Dromen voor Duchenne zijn ‘jasje’ uitgroeide. Dit heeft ertoe geleid dat er in 2020 een bezoek aan de notaris nodig was. Zo transformeerde Stichting Dromen voor Duchenne naar Stichting Dromen voor Duchenne 2.0, die zich breder inzet voor Duchenne.

Het unieke karakter van de stichting kenmerkt zich in het feit dat voorzitter Frank zelf Duchenne heeft. Hierdoor zit er veel kennis en kunde in de stichting vanuit de ervaring met Duchenne. Ook is Frank zijn persoonlijke doelstelling om iets terug te geven aan de Duchenne gemeenschap en zijn positieve kracht in te zetten. Uiteraard doet Frank dit niet alleen, een belangrijke rol is weggelegd voor het gehele bestuur en de vrijwilligers die helpen waar ze kunnen.

Vanuit onze stichting vinden wij het belangrijk dat onze vrijwilligers het naar hun zin hebben, en dat zij iets kunnen doen vanuit hun hart. Wij denken dat vrijwilligers vanuit hun talenten een mooie bijdrage kunnen leveren. Graag gaan wij samen op zoek naar wat jij als vrijwilliger kunt bijdrage aan onze stichting. Wij bieden een stukje positiviteit waaruit wij proberen een bijdrage te leveren voor personen die lijden aan de spierziekte van Duchenne. Concrete zaken waar wij vrijwillegers voor zoeken staan in onze vacatures. Schroom vooral niet om contact met ons op te nemen.